Cinco anos após rejeitar o diagnóstico pré-implantatório para aneuploidias (DPI-A), a França pode voltar a discutir a seleção de embriões com anomalias cromossômicas. O coletivo Tous imparfaits, formado por pais de crianças com trissomias e doenças genéticas, denuncia uma tentativa de reabilitar o eugenismo e exige que a sociedade não esqueça o que reconheceu em 2021: uma sociedade que seleciona seus membros com base no patrimônio genético se desumaniza.
O jornal Le Figaro publicou uma tribuna alertando sobre o eugenismo dirigido a pessoas com anomalias cromossômicas. Cinco anos após rejeitar a prática, a França pode autorizar a triagem de embriões com anomalias cromossômicas, alertam os membros do coletivo Tous imparfaits, um grupo de pais de crianças portadoras de trissomia, doenças genéticas ou síndromes raras. Para eles, essa escolha equivaleria a reabilitar uma forma de eugenismo.
"É preciso caçar, sim, eu digo caçar os embriões portadores de anomalias cromossômicas." Nunca esqueceremos a violência daquele deputado fulminando na tribuna durante a análise da lei de bioética de 2021. Somos os pais de crianças que alguns qualificariam de "imperfeitas". Nossos filhos são portadores de trissomia 13, 14, 18, 21, de doenças genéticas ou síndromes raras. Alguns vivem hoje. Outros nos deixaram após uma vida muito curta. Eles foram acolhidos, amados.
Em 2021, durante os debates sobre a revisão da lei de bioética, criamos o coletivo Tous imparfaits para reagir diante do que vivemos como uma estigmatização e discriminação de nossos filhos. Tratava-se de tornar legal a seleção de embriões in vitro, com base em suas características cromossômicas, antes da transferência para a mulher em tratamento de procriação medicamente assistida (PMA). Em outras palavras, tratava-se de estender o diagnóstico pré-implantatório às "aneuploidias" (DPI-A), ou seja, às anomalias no número de cromossomos, a fim de eliminar os embriões portadores de tais anomalias.
O debate foi desgastante. Sob o pretexto de evitar um aborto, traumático para os casais em tratamento de PMA, os partidários do DPI-A ousaram qualificar as crianças portadoras de trissomia 21 de "legumes" e pediram para eliminá-las no estágio embrionário, antes da implantação. Um "tri horrível". Sentimo-nos respeitados quando parlamentares de todos os lados denunciaram um "tri horrível". A então ministra da Saúde, Agnès Buzyn, denunciou a deriva eugenista: com o DPI-A, dizia ela, a PMA se tornaria mais interessante para os casais que teriam o "direito de triar".
Finalmente, o DPI-A foi rejeitado. A dignidade de nossos filhos foi reconhecida, protegida. O limite ético foi estabelecido: seja a título derrogatório ou experimental, a França não se prestaria a essa prática eugênica. Cinco anos depois, descobrimos com estupefação que o mesmo debate volta ao espaço público. O Comitê Consultivo Nacional de Ética (CCNE) divulga a síntese dos Estados Gerais da Bioética e um escritório parlamentar (Opecst) faz 80 recomendações para orientar a próxima revisão das leis de bioética. Se o CCNE reconhece que o DPI-A não tem consenso e levanta um problema ético maior, o Opecst o considera a título experimental. E o lobby político e midiático realizado em paralelo nos choca e nos preocupa.
"Por que devemos, cinco anos depois, recomeçar a justificar sua existência?" Marine Tondelier, secretária nacional dos Ecologistas e candidata à presidência, faz disso o tema societário de sua campanha. Um coletivo de pais, que não esconde ser financiado pela indústria farmacêutica e pela indústria da procriação, inunda as redes sociais. A imprensa mainstream divulga sua reivindicação, que se resume em uma frase: legalizar o DPI-A para melhorar a PMA. Essa pressão é ainda mais indecente porque, cientificamente, o benefício atribuído ao DPI-A não é correto. O geneticista Stéphane Viville explica: "Do ponto de vista teórico, a seleção embrionária pelo DPI-A não cumpre suas promessas. Pior ainda, ela poderia, em alguns casos, reduzir as chances globais de sucesso."
Ouvimos o sofrimento dos casais confrontados com a infertilidade, com o interminável tratamento de PMA, com os abortos espontâneos repetidos. Como não ouvir? Muitos de nós conhecem a provação da espera pelo filho, da doença, da incerteza e do sofrimento. Mas a compaixão por um sofrimento não dispensa de sondar eticamente os meios propostos para respondê-lo. Falamos de crianças cujo patrimônio genético e cromossômico teria levado à sua eliminação antes mesmo que tivessem uma chance de nascer. Falamos de nossos filhos: Claire, Gaspard, Syméon, Philomène, Gabriel, Thaïs, Paola, Brune e tantos outros. Como não entender, por trás da promoção do DPI-A, que teria sido melhor que eles nunca viessem ao mundo? Por que devemos, cinco anos depois, recomeçar a justificar sua existência?
"Uma sociedade que autoriza a seleção de seus membros segundo seu patrimônio genético se desumaniza". Somos os pais das crianças de que se trata quando se fala de anomalias cromossômicas. Somos as famílias que vivem todos os dias com as consequências concretas das escolhas que a sociedade considera inscrever na lei. Recusamos que o debate seja confiscado por lobbies. Recusamos que o valor de uma vida humana seja avaliado à luz de um resultado genético. Recusamos que uma norma genética se imponha. Nossos filhos não são erros nem defeitos. Eles têm um nome, um rosto, uma personalidade, uma história. Eles têm seu lugar na sociedade.
No momento em que se abre uma nova revisão da lei de bioética, pedimos que a sociedade não esqueça o que reconheceu em 2021: uma sociedade que autoriza a seleção de seus membros segundo seu patrimônio genético se desumaniza. O que era um eugenismo ontem ainda o é hoje.
📎 Fonte original: Lesalonbeige